Vanlig sjukdom

Tvångssyndrom är ingen ovanlig sjukdom, sannolikt drabbar den minst två procent av befolkningen. Ändå träffar de flesta psykiatriker under sin yrkesutövning endast ett fåtal människor med tvångssyndrom(OCD). Detta beror säkert delvis på att tvångsjuka människor ofta skäms över sina symtom, de vill inte att någon utomstående ska känna till dem.

Om de någon gång ertappas i sina ritualer försöker de förklara bort dem så gott det går. Min erfarenhet är att de tvångssjuka också förringar besvären när man frågar efter dem. De anhörigas iakttagelser leder mig närmare sanningen om hur påverkad patienten faktiskt är i sin vardag.

Anhöriga dras in

De anhöriga blir på olika sätt indragna i sjukdomen och de har ofta stora svårigheter att tackla sjukdomssymtomen. De försöker på olika sätt hjälpa den sjuke att minska den ångest som är konsekvensen av sjukdomen.

Detta kan ta sig många olika uttryck, t.ex. att man byter från ute- till innekläder för att inte dra hem "smitta", att man undviker socialt umgänge av samma orsak, eller att man kontrollerar spisar och strykjärn åt den som inte vågar lita på sina egna sinnen. Det blir ibland stora omkostnader i en familj med en tvångssjuk; rengöringsmedel, toapapper, tvålar och t.o.m. inköp av kläder, då de gamla kastats helt i onödan, det kan bli mycket dyrt. Lidandet för den sjuke och hans/hennes familj kan ta sig många uttryck. Det finns familjer som talar engelska därför att svenskan inte "känns" riktigt rätt eller där man till och med får tala ett hemsnickrat teckenspråk när tvånget involverar språket.

Att som anhörig se sin sjuka familjemedlem utföra ändlösa ritualer trots att man på alla sätt försöker att förklara det orimliga i det, är en smärtsam maktlöshet som många har erfarit. På ett eller annat sätt dras de anhöriga med i sjukdomen vare sig de vill det eller inte. Orsaken kan vara en missriktad välvilja, eller ett försök att undvika återkommande konflikter (som kan bli fruktansvärda om de anhöriga inte följer den sjukes förmaningar). I många fall splittras familjen som tycker olika vad beträffar förhållningssättet.

Några tips till dig som är anhörig

Jag tänkte försöka ge er lite tips på hur ni som anhöriga ska förhålla er till er sjuke familjemedlem. Om det stöter på patrull kan ni ju skylla på doktorns instruktioner. Det finns en väldig kraft i den sjukes tvång och ångest, vilket gör det väldigt svårt i egenskap av anhörig, att stå emot många gånger.

1. Skaffa kunskap om sjukdomen och lär dig känna igen symtomen. Att gå med i Ananke är ett steg i rätt riktning. Friska syskon kan bli väldigt negativt inställda till sin tvångssjuka syster eller bror som de, tyvärr inte utan fog, kan uppleva som orsaken till familjens motsättningar och problem. Kunskapen ökar förståelsen för sjukdomen, det gäller t. ex att förstå att det inte leder någonstans att be den sjuke att "skärpa" sig. Att förstå sjukdomen i egentlig mening är svårare. Jag brukar likna tvivlet vid den otillfredsställelse och bristen på feed-back som man känner när man lägger i en slant i en myntapparat och sen inte hör hur det rasslar till när myntet faller ned. När myntet har fallit ned, då vet man bara att det är så, det kan beskrivas som en nästan fysik känsla av vetskap. För den som är tvångssjuk faller myntet aldrig ned, åtminstone inte utan upprepade kontroller och försäkringar.

2. Ställ inte för stora krav på den sjuke under "dåliga dagar". Om han har sovit eller ätit dåligt har han det svårare att stå emot sitt tvång. En del kvinnor har svårare att motstå tvånget premenstruellt.

3. Ge stöd och beröm framstegen, även de små. Att motstå tvångshandlingarna är en oerhörd prestation och det ska den sjuke få kredit för.

4. Sätt gränser och behåll friska familjerutiner. Acceptera inte att delta i tvångshandlingar eller att ge ständiga försäkringar. Den sjuke vill ha försäkringar från de anhöriga på olika sätt. Det kan t ex gälla bilkörning, körde jag på någon? Eller det kan gälla smuts, gick jag i hundbajset? Det kan också gälla någon tvångshandling som den sjuke måste få bekräftelse från någon om att han utfört korrekt, för att kunna sluta. På detta sätt strävar den sjuke efter att själv slippa ta ansvaret, det överförs istället till den som har givit honom försäkringen. Patienten känner en lättnad och ångestlindring eftersom han inte själv vågar lita på sina sinnen. Emellertid är denna ångestlindring kortlivad och tvångstanken kommer snart tillbaka med full kraft. Man kan säga att den sjuke blir beroende av försäkringar precis som en narkoman. Den sjuke vill ha en försäkring precis som narkomanen vill ha sin spruta. Och för båda gäller det att suget snart är tillbaka.

Behandlingen för detta beroende är att undvara den sjuke sitt beroendeframkallande medel, som i detta fall utgörs av de återkommande försäkringarna. Den sjuke måste tvinga sig att utsätta sig för den ångest eller det obehag som är knutet till hans rädslor, på sikt kommer det att lindra hans tvångssjukdom. Det är viktigt att de anhöriga inte svarar på ett otrevligt eller sarkastiskt sätt när de blir ombedda att ge en försäkring. Ibland kan det vara till hjälp att använda en standardfras som t.ex. "jag har blivit tillsagd av läkaren att inte ge dig några försäkringar". Givetvis är det mycket viktigt att man först har förklarat ordentligt att man inom beteendeterapin har en lång erfarenhet av att upprepade försäkringar är till skada.

Att inte ge en försäkring är ett exempel på vad man inom beteendeterapin kallar för responsprevention. Det är alltså viktigt att patienten utsätts för det han fruktar. Om det är t.ex. olja som väcker oerhört mycket oro hos den sjuke, ska man som anhörig inte undvika att meka med bilen utan snarare tvärtom. Försiktigt konfrontera den sjuke med motorolja. I början kommer den sjuke att reagera mycket starkt med ångest, men det är ändå mindre ångest än han i förväg kan tänka sig, vilket i och för sig är trösterikt. Patienten kommer att vänja sig så småningom, och ångesten minskar kraftigt när han har utsatts för oljiga kläder vid flera tillfällen. Till slut kan ångesten helt försvinna. I beteendeterapeutiska termer kallas detta exposition, dvs patienten ska exponeras för det han fruktar. Att patienten vänjer sig vid det han fruktar kallas för habituering.

5. Stötta behandlingen och undergräv inte de instruktioner som läkaren eller beteendeterapeuten har givit. Om du t.ex. är tveksam till psykofarmaka, alla påverkas väl av massmedias negativa skriverier, ta då kontakt med den föreskrivande läkaren och resonera igenom det. Men undvik att dra in patienten i det hela, de tvångssjuka har nog oro inom sig ändå utan att de anhöriga behöver lägga ytterligare sten på bördan.

6. Om det pågår en beteendeterapi kan de anhöriga vara till stor hjälp, inte minst ekonomiskt genom att själv delta som sk co-terapeuter och på så sätt spara in på många dyra terapeuttimmar. Den anhöriga kan efter instruktioner från terapeuten delta i exposition såväl som i responsprevention.

På många ställen i Sverige finns ingen tillgång till beteendeterapeuter, men i Uppsala finns en riktigt god möjlighet till beteendeterapeutisk hjälp. Innan ni bestämmer er för en beteendeterapeutisk behandling, kontrollera att terapeuten har erfarenhet av tvångssyndrom, det är nämligen långt ifrån alla som har det. Annan typ av psykoterapi, t.ex. insiktsterapi eller psykoanalys är en overksam behandling vad beträffar tvång. Det går faktiskt att träna beteendeterapi på egen hand, men då ska man klart kunna definiera sina symptom och exakt vad man vill uppnå med behandlingen.

Sen ska man vara beredd att träna dagligen och helst ha tillgång till en anhörig som ställer upp som en sk co-terapeut. Sist men inte minst ska man kunna stå ut med en hel del ångest, dvs man bör vara väldigt motiverad för att helt klara av behandlingen på egen hand. Ofta kan den ångestlindring som den farmakologiska terapin ger, möjliggöra en framgångsrik beteendeterapi.

Det finns en amerikansk bok i ämnet som heter "Anxiety and its treatment, help is available" skriven av Greist m fl, den har en utförlig information om självhjälp. (American psychiatric press, Inc ISBN 0-88048-212-5). Samma artikel publicerades första gången av Isaac Marks i hans bok "Living with fear" från förlaget Mc Graw Hill, New York 1980. En bok som enbart behandlar ämnet har givits ut i USA.Titeln är "Self-help principles of behaviour therapy for OCD, av Lee Baer, Ph D. OCF Scientific Advisory Board. Denna bok har jag inte läst, men den kan sannolikt beställas genom vår amerikanska systerorganisation. De övriga böckerna kan beställas i bokhandeln.

7. Skapa tid för egen del, och ta inte en överdriven hänsyn. Låt inte den sjuke regera hela familjens liv, för då kommer den inte att orka med på sikt.

8. Använd humorn som ett hjälpmedel att skaffa distans till påfrestningarna. Jag tycker Anankes systerorganisation i USA har lyckats med det när de med en klar hänvisning till det räknetvång som många sjuka har, antar ett motto som lyder "bli medlem i de tvångssjukas förening, varje medlem räknas".

9. Var rak och ge klara budskap samtidigt som du förmedlar medkänsla och omtanke. Försök att undvika att vara föraktfull och raljerande! För även om det ibland kan kännas fruktansvärt jobbigt att vara anhörig till en svårt tvångssjuk patient, så tror jag att de symptomen som noteras av de anhöriga, i själva verket bara utgör toppen av det isberg som den sjuke ständigt drar omkring på.

[Till Förstasidan] [Till sidans topp]